Les orgasmes déclenchent mon endométriose : la vie sexuelle des personnes atteintes d’endo

« Je me sens en colère contre mon corps, comme si quelque chose n’allait pas chez moi. »

Se mettre au lit après une soirée rare avec mon partenaire devrait être un antidote à la monotonie des journées passées allongé sur le canapé dans une douleur quasi constante. Au lieu de cela, cela se termine presque toujours par des larmes.

Ce qui est considéré comme la quintessence du plaisir, les orgasmes semblent déclencher une poussée dans mon corps déjà endolori. Alors que les vêtements arrachés à la hâte sont éparpillés sur le sol de l’appartement, les verres à vin à moitié ivres sont tachés par l’évier, je reste éveillé pendant des heures, me tordant de douleur, pleurant la perte d’une autre partie de moi-même envahie par la maladie. Les maladies chroniques, dont l’endométriose, régissent ma vie. Ils dictent quand je peux m’amuser et quand je ne peux pas. Ils m’ont déjà beaucoup enlevé – spontanéité, repas délicieux, sorties nocturnes, voyages et oui, le sexe aussi.

Le sexe semble être omniprésent avec plaisir. À l’ère de la positivité sexuelle, les femmes et les personnes non binaires réaffirment le désir sexuel comme quelque chose dont elles se sentent responsabilisées. Alors, où cela laisse-t-il les gens qui veulent avoir du bon sexe mais ne le peuvent pas ? Ceux qui ont des partenaires consentants mais qui trouvent toujours le plaisir physiquement difficile à trouver ?

J’ai eu des douleurs pelviennes non diagnostiquées pendant plus de 10 ans avant de recevoir un diagnostic d’endométriose en janvier 2021. Cela a été suivi par des tests invasifs et une chirurgie abdominale, avec encore plus d’opérations à l’horizon. Les deux tiers des personnes qui vivent avec l’endo souffrent de dysfonctionnement sexuel en conséquence, mais il existe une résistance sociétale à discuter de sexe lorsqu’il recoupe la douleur chronique et une hypothèse que ceux d’entre nous qui sont souvent malades ne participent pas à des actes de plaisir.

L’endométriose est une maladie chronique qui touche 1,5 million de personnes au Royaume-Uni, 6,5 millions aux États-Unis. et l’OMS estime que 190 millions de femmes en « âge de procréer » sont touchées dans le monde. Les symptômes varient et se produisent dans tout le corps, où les cellules similaires à la muqueuse de l’utérus poussent à l’extérieur de celle-ci, souvent dans les intestins, l’estomac et les régions pelviennes. Malgré le nombre de personnes atteintes d’endométriose, nous ne savons pas ce qui la cause et les médecins ne peuvent pas trouver de remède. J’ai déjà été coupé une fois cette année et moins de six mois plus tard, ma douleur revient aux niveaux pré-opératoires. La seule façon de découvrir combien de lésions supplémentaires se sont développées est d’être ouverte à nouveau, et encore, systématiquement, pour le reste de ma vie.

Pour une maladie qui touche tant de personnes, elle est chroniquement sous-diagnostiquée et le temps d’attente moyen pour un diagnostic officiel après l’apparition des symptômes est de huit ans. Même avec un diagnostic, les personnes vivant avec la maladie sont souvent ignorées, certains médecins affirmant toujours que la grossesse ou le contrôle des naissances peuvent être utilisés comme options de traitement viables. La maladie manque de financement pour la recherche, comme de nombreux autres types de dyspareunie – le terme médical désignant la douleur sexuelle – qui affecte les personnes atteintes de vagin, comme le vaginisme et la vulvodynie. La dysfonction érectile, affectant les personnes ayant un pénis, compte 1954 essais cliniques actuellement publiés sur PubMed, contre 393 pour la dyspareunie. C’est le mépris historique de la douleur féminine, sous l’hypothèse que nous allons sourire et la supporter, qui se traduit par une misogynie médicale continue.

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Tegan, une jeune personne non binaire qui vit avec la dyspareunie depuis qu’elle a commencé à avoir des relations sexuelles, dit qu’elle se sent frustrée par le manque de contrôle qu’elle a, que son corps ne fera pas ce que tout le monde fait. « Tu es censée en profiter. Ça fait mal et je saigne à chaque fois », me disent-ils. « Je me sens en colère contre mon corps, comme si quelque chose n’allait pas chez moi. » Cette idée de « normativité » considère que le sexe douloureux n’est souvent pas discuté. Au lieu de cela, c’est souvent un fardeau que nous portons seuls, le secret aggravant les sentiments de honte. Le livre récent de la journaliste Lucia Osborne Crowley, My Body Keeps Your Secretsdocumente des expériences de violence sexuelle qui ont souvent des conséquences dans les relations intimes ultérieures, écrivant que « le gardien le plus important de la honte est notre détermination à ne pas donner aux gens les mots dont ils ont besoin pour parler librement d’eux-mêmes ».

Pour Ellie, c’est le sexe douloureux qui l’a alertée de la découverte de son endo – une expérience courante pour ceux qui en souffrent. Elle a accompagné son partenaire tout au long du processus de diagnostic et de l’intervention médicale qui a suivi. « Ma vie sexuelle a été la principale chose qui a été perturbée », dit-elle. Les symptômes de la maladie sont variés, affectant notre système digestif, nos selles et nos cycles hormonaux, mais parce qu’Ellie, comme beaucoup d’autres, a fait installer le stérilet mirena – un type de dispositif intra-utérin –, elle a dit qu’elle n’avait pas de règles douloureuses. , souvent un symptôme caractéristique de l’endométriose.

Bien que j’aie eu des douleurs intenses avant d’avoir une vie sexuelle régulière, ce sont mes propres saignements lors de rapports sexuels avec un partenaire à long terme qui ont finalement convaincu mon médecin généraliste de me référer à un spécialiste, découvrant mon endométriose étendue. Cela me fait me demander : pourquoi ma douleur n’était-elle pas prise plus au sérieux avant que je commence à saigner pendant les rapports sexuels ?

J’ai interrogé Ness Cooper, sexologue, sur mon propre malheur intime. C’est quelque chose dans lequel je pensais être entièrement seul jusqu’à ce que je me connecte avec d’autres personnes souffrant d’endo – est-il vraiment possible que l’orgasme déclenche mes poussées d’endo? Elle a démystifié l’expérience dont j’avais eu peur de parler à mon médecin. « Il y a du tissu cicatriciel de la muqueuse de l’utérus dans le bassin et même le vagin, les contractions vaginales de l’orgasme pourraient être la cause douloureuse », explique Cooper. « Si la personne souffre de spasmes musculaires, elle peut constater que l’orgasme peut déclencher le spasme après l’orgasme et avoir du mal à continuer la pénétration pendant un certain temps après. »

Ness suggère également un certain nombre d’étapes pratiques que les partenaires peuvent essayer de rendre la pénétration agréable pour toutes les personnes impliquées. Elle invite l’utilisation des préliminaires sous forme de massage : « un massage sensuel chaud avec une bougie de massage sans danger pour le corps peut aider à détendre les muscles qui peuvent être sujets aux spasmes ». Elle suggère également de s’allonger sur un coussin chauffant ou une couverture électrique, pour fournir un peu de chaleur et de soulagement pendant les rapports sexuels.

L’idée que le sexe avec pénétration (ou pénis dans le vagin) est le seul moyen légitime d’avoir des relations sexuelles est enracinée dans l’hétéronormativité. Megan, qui entretient une relation à long terme depuis son diagnostic d’endométriose, fait l’éloge de son partenaire en disant : « La pénétration était hors de propos pendant un moment et mon partenaire a compris. Nous avons passé du temps à essayer de travailler sur l’intimité sans pénétration. » Cependant, les vieilles habitudes ont la vie dure et de nombreuses personnes vivant avec l’endo et ayant du mal à apprécier les relations sexuelles avec pénétration se sentent sexuellement déficientes. Bien qu’il existe de nombreuses autres façons de trouver du plaisir avec un partenaire au-delà du pénis dans le sexe vaginal, Tegan déclare : « Parfois, en tant que personne ayant un vagin, j’ai envie de cette intimité d’avoir quelqu’un en moi, ce qui n’est tout simplement pas possible pour le moment. « 

J’ai demandé à la communauté endo ce qu’ils avaient trouvé utile par essais et erreurs. Megan suggère un pare-chocs de pénétration comme l’OhNut. L’appareil fonctionne comme une barrière physique qui est portée sur le pénis, pour l’empêcher de s’insérer trop profondément dans le vagin, ce qui combat la douleur profonde associée à la dyspareunie liée à l’endo. Il est fabriqué à partir d’un polymère souple et pliable et se présente sous la forme d’un empilement de quatre anneaux qui peuvent être personnalisés en fonction de la longueur souhaitée. Megan dit que c’est le meilleur outil qu’ils ont trouvé pour rendre le sexe PV agréable, car il évite de se blesser mais permet à son partenaire de profiter d’une simulation de ces sensations profondes. Pendant ce temps, Tegan dit que se familiariser avec l’utilisation de jouets non pénétrants avec un nouveau partenaire les a aidés à apprécier à nouveau le sexe, décrivant un jouet stimulateur clitoridien comme la meilleure chose qu’ils aient découverte.

Si vous lisez ceci et que vous avez une vie sexuelle agréable et sans douleur, je suis content pour vous. Ceux d’entre vous qui pensaient être seuls, que vous souffriez d’endométriose ou de toute autre affection douloureuse, je veux que vous sachiez tous qu’il existe une communauté parmi nous qui essaie de rendre le sexe amusant et en parle beaucoup plus aussi. Ce n’est pas la fin de cette conversation.

Cet article a été initialement publié le 10 décembre 2021.