La FDA vient d’approuver un nouveau médicament financé par le tristement célèbre Ice Bucket Challenge
Huit ans plus tard, la campagne de financement porte ses fruits.
Vous vous souvenez du défi viral du seau à glace ? Des gens normaux et des célébrités ont jeté d’énormes seaux d’eau glacée sur leur tête en 2014, ont donné de l’argent à l’Association SLA et ont mis les autres au défi de se joindre à eux aussi.
Mark Zuckerberg a défié Bill GatesGates a défié Ryan Seacrest, et Seacrest a jeté un petit seau à glace de chambre d’hôtel sur sa tête, a fait don d’un dérisoire 100 $ et a appelé David Beckham et Selena Gomez. C’était un bon moment.
Eh bien, tout ce jet d’eau en valait la peine, dit l’ALS Association, qui a annoncé qu’un médicament financé en partie par le produit du Ice Bucket Challenge avait été approuvé par la FDA le 29 septembre.
Selon l’association, le défi a permis de recueillir 115 millions de dollars sur plus de 17 millions de vidéos, dont 2,2 millions de dollars sont allés au développement du médicament nouvellement approuvé Relyvrio, qui ralentit la progression de la SLA. C’est la preuve que « l’Ice Bucket Challenge a considérablement accéléré la lutte contre la SLA », déclare le président-directeur général de l’Association, Calaneet Balas.
La tendance relaxante a été créée par Pat Quinn et Pete Frates, deux jeunes hommes qui vivaient avec la SLA et sont décédés respectivement en 2020 et 2019. « Nous pensons à Pat Quinn et Pete Frates », a déclaré Balas, « qui ont défendu l’Ice Bucket Challenge et changé à jamais la trajectoire de la SLA. »
En 2019, un organisme de recherche indépendant a interrogé des chercheurs de la SLA sur l’impact des ressources fournies par les recettes du Ice Bucket Challenge. 84 % des répondants ont déclaré que le soutien de l’Association depuis le Défi avait accéléré leur travail « assez ou beaucoup », tandis que 72 % des répondants ont déclaré que le financement avait amélioré leur capacité à recevoir des fonds supplémentaires.
La sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative qui raidit les muscles et peut altérer la fonction cérébrale jusqu’à ce que quelqu’un ne soit plus capable de bouger, de manger, de parler ou de respirer. Il n’existe aucun remède connu.
