« Love Is Blind UK » parle franchement de l'endométriose

Les représentations de cette maladie dans la culture populaire sont très importantes — et nous avons besoin de davantage de cela à l’écran.

Alors que Love Is Blind fait son grand retour sur les écrans, cette fois avec des candidats basés au Royaume-Uni, la série de télé-réalité sur les rencontres a mis en lumière un problème de santé important pour de nombreuses femmes et personnes AFAB (assignées femme à la naissance).

Demi, l'une des candidates de l'émission – qui était assise dans les cabines pour parler à un éventail d'hommes éligibles dans sa quête de l'amour – a été d'une franchise rafraîchissante sur ses expériences de l'endométriose et sur la façon dont elle a eu un impact sur sa vie amoureuse dans le passé.

Une conversation particulière avec son camarade candidat Ollie est une histoire importante et un exemple de représentation de la maladie, à l'intérieur et à l'extérieur des intrigues romantiques de l'émission.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

Selon l’association caritative Endometriosis UK, l’endométriose est « le nom donné à la maladie où des cellules similaires à celles de la muqueuse de l’utérus se trouvent ailleurs dans le corps ». Cela peut entraîner une inflammation et la formation de tissu cicatriciel, et peut provoquer toute une série de symptômes désagréables : douleurs pelviennes, règles douloureuses, douleurs pendant ou après les rapports sexuels, fatigue, risque accru de difficultés à tomber enceinte, etc.

Au Royaume-Uni seulement, environ 1,5 million de femmes et de personnes atteintes de ce trouble sont actuellement atteintes de cette maladie. Demi, candidate à l'émission Love is Blind UK, est l'une d'entre elles.

Love Is Blind UK donne la parole à l'endométriose

Dans l'épisode 3, quand Ollie demande à Demi ce qui l'empêche de se connecter émotionnellement avec lui, elle explique comment son endométriose a été un obstacle dans les relations passées.

« J'ai toujours voulu fonder une famille et être une bonne mère », lui confie-t-elle. « C'est difficile pour moi de concevoir naturellement parce que je souffre d'endométriose. »

« Parfois, je n'ai pas l'impression d'être à la hauteur, ce qui est vraiment effrayant », ajoute Demi. « Chaque mois, on se bat vraiment, physiquement et mentalement. » Elle poursuit en expliquant que les problèmes de fertilité auxquels elle a été confrontée en raison de son endométriose « ont vraiment ruiné les relations ».

Il est donc important d'en parler avec son partenaire et de recevoir du soutien. Il est bien connu que l'endométriose fait également l'objet de peu de recherches, ce qui rend sa représentation dans les émissions de télévision encore plus cruciale pour sensibiliser et exiger des changements.

« Les dernières recherches montrent que seulement 54 % des personnes savent ce qu'est l'endométriose », explique à Indigo Buzz Faye Farthing, responsable de la communication chez Endometriosis UK. Elle ajoute que cela a un impact direct sur le temps de diagnostic et la connaissance des symptômes, deux éléments essentiels pour améliorer le traitement et la vie quotidienne des personnes atteintes de cette maladie.

En particulier, la mise en lumière par Love Is Blind UK de l'endométriose et de la façon dont elle peut avoir un impact sur les expériences amoureuses et relationnelles des personnes est un formidable pas en avant pour sensibiliser les gens. Mais c'est aussi crucial pour informer les personnes qui n'en sont pas atteintes des difficultés amoureuses et intimes auxquelles les personnes atteintes d'endométriose peuvent être confrontées.

Sortir avec une endométriose peut impliquer des conversations difficiles

« L'endométriose peut avoir un impact significatif sur les relations entre les personnes », explique Farthing. « Il peut être difficile d'entamer une conversation sur sa maladie avec un nouveau partenaire, et il est encourageant de constater que ce sujet sera mis en lumière dans la nouvelle série de Love Is Blind, afin de montrer comment des discussions ouvertes peuvent avoir lieu et l'importance de mettre en avant ses besoins avec un partenaire. »

« Cela peut être une conversation très difficile et peut être un défi à la fois pour la personne atteinte d’endométriose et pour son partenaire. »

Elle ajoute que de nombreuses personnes atteintes d'endométriose déclarent se sentir isolées par leur maladie, se sentir « frustrées de devoir annuler des projets sociaux, et avoir un partenaire compréhensif est incroyablement important pour les personnes atteintes de cette maladie ».

« Les rencontres avec l'endométriose ne reçoivent pas toujours l'attention qu'elles méritent et mettre en lumière ce sujet permet non seulement d'éliminer le tabou associé à la maladie et à ses symptômes, mais aussi, espérons-le, de souligner comment avoir un dialogue ouvert avec un partenaire et l'importance d'être dans une relation de soutien », explique Farthing.

« Les rencontres avec des personnes atteintes d’endométriose ne reçoivent pas toujours l’attention qu’elles méritent. »

Un autre exemple fantastique de représentation de l’endométriose dans la culture populaire actuelle est le dernier roman de l’auteure Coco Mellors, Blue Sisters. Publié en mai 2024, il explore la vie de quatre sœurs, dont l’une décède malheureusement (avant même le début du roman, alors ne vous inquiétez pas, pas de spoilers) après une overdose accidentelle alors qu’elle tentait de soulager la douleur de son endométriose. Mellors a parlé ouvertement des raisons pour lesquelles elle a intégré l’endométriose de manière aussi centrale dans un scénario – et cela a tout à voir avec la représentation et la mise en évidence de la nécessité de consacrer plus de temps et d’argent aux problèmes de santé des femmes et des personnes non binaires.

« Dans mon premier livre, j'ai un personnage qui souffre d'épilepsie, et c'est parce que mon meilleur ami est épileptique et je n'ai jamais vu dans aucune œuvre quelqu'un qui soit confronté aux réalités de cette maladie d'une manière qui ne définisse pas sa vie, mais qui y est présente, et j'ai senti que l'endométriose est une maladie assez similaire à certains égards », a déclaré Mellors à Cosmopolitan dans une interview.

« Pour moi, c'est un exemple de la façon dont le secteur médical est encore aujourd'hui centré sur les hommes et de la façon dont les femmes sont censées endurer physiquement. C'est une maladie avec laquelle on se sent seul et je pensais que cela correspondait à ce monde qu'une des sœurs soit atteinte d'endométriose. »

Il n’a jamais été aussi important de parler de l’endométriose et de la reconnaître comme un problème de santé grave et légitime – et regarder des histoires à la télévision et lire des livres sur des personnes et des personnages qui y sont confrontés ne peut que le souligner davantage.

Ne l'appelez pas « bénin »

Endometriosis UK fait campagne pour que les professionnels de santé cessent d'utiliser le mot « bénin » pour désigner cette maladie, ainsi que d'autres pathologies gynécologiques. Ce terme peut signifier que des symptômes très réels, souvent invalidants, sont sous-estimés, dépriorisés et ignorés. Qualifier l'endométriose de « bénigne » relève de la misogynie médicale et atténue l'impact perçu de maladies qui touchent tant de femmes et de personnes non binaires.

Le premier roman de l'auteure Sally Rooney, Conversations With Friends, et son adaptation télévisée nous montrent l'impact du manque de sensibilisation à l'endométriose. La protagoniste Frances (jouée à l'écran par Alison Oliver) souffre d'endométriose et lutte pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés tout au long de la série. Frances souffre de douleurs invalidantes et de saignements excessifs qu'elle considère comme « juste ses règles ». Puis, lorsqu'elle consulte un professionnel de la santé, on l'accuse d'avoir eu des rapports sexuels non protégés et on lui prescrit la pilule contraceptive, une histoire courante. Finalement, on lui diagnostique une endométriose, mais pas après quelques mauvaises décisions qui l'ont fait souffrir plus longtemps de ses symptômes. Conversations With Friends résume parfaitement l'importance de représenter les réalités d'un mauvais diagnostic et/ou d'un diagnostic tardif lorsqu'il s'agit de maladies comme l'endométriose.

« Les soins de l'endométriose doivent être améliorés de toute urgence », déclare Farthing. « Non seulement le diagnostic au Royaume-Uni prend en moyenne huit ans et dix mois, mais les listes d'attente en gynécologie en Angleterre ont augmenté plus rapidement chaque mois que dans toute autre spécialité élective en termes de pourcentage et sont désormais plus de deux fois plus longues qu'avant la pandémie. »

En faisant campagne pour le changement, Endometriosis UK appelle le gouvernement britannique à s'engager à fixer un délai moyen de diagnostic pour l'endométriose, à reconnaître cette maladie comme une maladie courante et chronique, et à adapter l'éducation au bien-être menstruel en conséquence. Plus que cela, davantage de recherche et de financement sont nécessaires « dans le cadre d'un investissement dans la santé des femmes » pour découvrir un meilleur traitement, une meilleure gestion de la douleur et un remède.

La représentation de l’endométriose à la télévision et dans les livres… peut contribuer à sensibiliser les gens et à exiger un changement.

Le partage d'histoires d'endométriose, à l'écran ou ailleurs, peut contribuer à créer un véritable changement, affirme Farthing. « Nous entendons souvent des patients qui se sont sentis ignorés et rejetés, et voir l'expérience d'autres personnes peut être incroyablement enrichissante et montrer que vous n'êtes pas seul dans ce que vous vivez et que cette maladie peut avoir un impact énorme sur la vie des gens. »

Ainsi, la représentation de l’endométriose à la télévision et dans les livres – que ce soit dans l’émission Love Is Blind UK, dans un roman à succès ou dans une autre forme de culture pop – peut contribuer à sensibiliser l’opinion publique et à exiger un changement.

« Les reportages sur l’endométriose à l’écran peuvent contribuer grandement à sensibiliser le public », affirme Farthing. « Il est essentiel de sensibiliser le public pour que chacun puisse reconnaître les symptômes de la maladie et savoir comment demander de l’aide. »

Comment regarder : Love Is Blind UK est désormais disponible en streaming sur Netflix.