Le côté obscur de 23andMe que vous souhaiteriez connaître plus tôt

Fin 2007, la science-fiction est devenue réalité lorsque 23andMe a commencé à vendre au public des kits de tests génétiques à domicile. Pour quelques centaines de dollars, les gens pouvaient prélever un échantillon d’ADN chez eux et l’envoyer par courrier à 23andMe pour en savoir plus sur le génome humain. À mesure que ces kits devenaient plus populaires, 23andMe a commencé à ajouter de nouvelles fonctionnalités, fournissant des rapports sur les risques de développer des maladies comme la maladie de Parkinson et d’Alzheimer et différents types de cancer. Cependant, ces avantages comportent un côté sombre que les gens devraient connaître.

Connaître l’endroit où vivaient vos ancêtres et vos chances de développer un diabète de type 2 peut être précieux. Mais la quantité d’informations dont 23andMe dispose sur ses clients et la manière dont ces informations pourraient être utilisées à mauvais escient est définitivement préoccupante. Par exemple, des employeurs ou des assureurs potentiels pourraient utiliser des données génétiques pour prendre des décisions d’embauche injustes, facturer des primes plus élevées ou refuser une couverture aux personnes porteuses de gènes délétères, comme une prédisposition génétique à développer des maladies chroniques. Et avec la menace croissante de la cybercriminalité, les individus courent un plus grand risque de voir leurs informations les plus privées, leurs gènes, divulguées dans la nature.

L’analyse du génome a permis aux scientifiques d’affiner les séquences de gènes associées à divers problèmes de santé, ce qui en fait une percée dans la recherche sur le cancer. Peu de temps après sa création, 23andMe s’est transformée en une société de recherche biomédicale. La société a finalement commencé à proposer à ses clients des rapports sur le risque de maladie, avec des informations sur les risques de développer la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer en 2017. L’année suivante, ils ont publié un rapport sur le risque de cancer du sein et, en 2019, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé un rapport sur la prédisposition au cancer colorectal. Des rapports similaires sur les risques de développer un diabète et une maladie cardiaque ont suivi dans les années qui ont suivi.

Ces rapports visent à donner aux consommateurs des outils pour prendre de meilleures décisions en matière de santé. Une étude réalisée en 2026 auprès de plus de 1 000 participants à 23andMe présentant des risques génétiques accrus a examiné s’ils partageaient ces informations avec leurs médecins et quels types d’actions ils avaient pris en conséquence. Moins de la moitié des participants ont partagé leurs résultats avec leur médecin, mais parmi ceux qui l’ont fait, 86 % ont reçu des recommandations en matière de soins préventifs et 88 % ont suivi ces instructions. De plus, seule une petite fraction des participants avaient subi des tests génétiques, même s’ils savaient qu’ils avaient des antécédents familiaux de maladie. Cela montre la valeur des tests génétiques auto-administrés, et 23andMe travaille avec des partenaires pour améliorer le partage de données avec les médecins.

Cependant, un grand pouvoir implique de grandes responsabilités, et 23andMe n’a peut-être pas été aussi responsable qu’il aurait dû l’être. En 2026, la Californie a poursuivi 23andMe pour une violation de données survenue en 2023, affirmant que l’entreprise n’avait pas fait assez pour protéger les données de ses clients et n’avait pas divulgué la gravité de la violation à ses parties prenantes. Apparemment, les données de cette violation ont même été trouvées sur le dark web. Le bureau du commissaire à l’information du Royaume-Uni a également infligé une amende à 23andMe pour protection inadéquate des données des consommateurs.

Le risque de violations de données supplémentaires est quelque chose que les clients de 23andMe doivent garder à l’esprit ; cependant, il existe un autre risque pour la vie privée à prendre en compte. L’entreprise, désormais sous un nouveau propriétaire après sa faillite, se réserve le droit d’utiliser les données génétiques pour informer les clients sur les nouvelles offres. Il est également possible que les données génétiques finissent entre les mains de compagnies d’assurance qui pourraient utiliser ces informations pour facturer des primes plus élevées ou refuser une couverture – et qui seraient prêtes à payer une prime pour les obtenir. Une telle utilisation des données n’est pas autorisée par les conditions de service de l’entreprise, mais il n’est pas rare que ces conditions changent au fil du temps sans avertissement.

Même si les risques liés à la confidentialité liés à 23andMe se limitent actuellement à la menace de futures violations de données, le risque d’avoir des informations génétiques entre les mains d’une autre organisation est un élément à garder à l’esprit. Il est utile de pouvoir dépister de futurs problèmes de santé, mais ces avantages doivent être mis en balance avec le côté sombre des risques liés à la vie privée.